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Familias de niñas afectadas por el Síndrome de Rett y responsables del Puerta del Mar se reúnen para mejorar la atención a esta enfermedad rara

Familias de niñas afectadas por el Síndrome de Rett y responsables del Puerta del Mar se reúnen para mejorar la atención a esta enfermedad rara
12 abril
23:09 2017

Redacción | Cádiz.- Familias de niñas afectadas por el Síndrome de Rett y los responsables del Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz han mantenido una reunión para seguir avanzando y mejorando la atención a esta enfermedad rara, una patología neurológica de origen genético que afecta a las mujeres y para la que actualmente no existe tratamiento curativo, sino sólo tratamiento sintomático y de apoyo. El encuentro con las familias ha contado con la presencia del director gerente del centro, Fernando Forja; la subdirectora médica, Silvia Delgado; el director de la Unidad de Gestión Clínica de Pediatría, Simón Lubián; y la pediatra referente en neurología infantil, Verónica García.

La reunión ha permitido la presentación, por parte de la neuropediatra, del Protocolo de Seguimiento de pacientes con Síndrome de Rett en el Hospital Universitario Puerta del Mar, donde se explica la patología y sus características, así como los criterios de diagnóstico, exploración física y exploraciones complementarias que deben solicitarse, de acuerdo a la edad y hallazgos previos. En ese sentido, se ha destacado que se realiza un plan de seguimiento para cada caso de acuerdo a las condiciones individualizadas de cada paciente, por lo que este protocolo es flexible para diferentes situaciones.

 

La implantación y uso de un protocolo local por parte del hospital ha tenido gran aceptación por parte de los familiares, pues permite un seguimiento clínico adecuado para sus hijas.

 

La reunión ha permitido a los padres también plantear todas aquellas cuestiones que generaban dudas, incertidumbre o preocupación, como la realización de determinadas exploraciones o el tratamiento a pautar según casos, que han sido aclaradas tanto por los especialistas como por la Dirección del Hospital.

 

El Síndrome de Rett se define como una enfermedad de regresión dada la pérdida de habilidades manuales, psicosociales y del lenguaje. A esto se asocian movimientos estereotipados, marcha atáxica y conductas autísticas, además es muy frecuente que estas pacientes desarrollen cuadro de epilepsia. Añadido a la presencia de otros problemas médicos, es una enfermedad que ocasiona importante repercusión social y familiar, dado que afecta a su desarrollo e independencia física, de ahí la importancia de que los centros sanitarios cuenten con protocolos y además mantengan un contacto directo con las familias de cara a mejorar la calidad de vida de las pacientes.

 

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