Redacción | San Fernando.- Esta mañana ha tenido lugar la conmemoración del Día Mundial de Parkinson  en las instalaciones del centro Bahía de Cádiz, y no en la Alameda Moreno de Guerra como estaba previsto, por culpa de las inclemencias meteorológicas.

El acto que comenzó minutos después de las 11:00 horas, tuvo como plato fuerte la tradicional lectura de un manifiesto que sirvió para dar a conocer y reivindicar mayores atenciones a la enfermedad de Parkinsón.

A la cita acudieron miembros de la corporación municipal, enfermos y familiares que tras la lectura, dieron un paseo por las instalaciones terminando en una de las dependencias, colocando fotos conmemorativas en un gran mural que quedará para el recuerdo de todos.

Tras los actos previsto para este 11 de abril, la directora del centro, Lola Garzón, la alcaldesa de San Fernando, Patricia Cavada y el presidente de CERMI, José Manuel Porras,  pusieron en valor el trabajo y el enorme esfuerzo que se realiza día a día por llevar hacía delante una asociación de este tipo. Y así lo corroboró su directora Lola Gazón, quién pelea con uñas y diente cada jornada para que los enfermos de Parkinson sean tratados como se merecen y reciban la ayuda que necesitan.

A lo largo de su intervención, Garzón, reivindicó una vez más que los enfermos de Parkinson sean considerados como personas dependientes, y destinen una partida para ello. Recuerda la necesidad de que se concierten plazas con los centros que trabajan con este tipo de enfermos, ya que el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, situándose por detrás del  Alzheimer.

Parkinson es un trastorno crónico que conduce con el tiempo a una incapacidad progresiva, producido a consecuencia de la destrucción, por causas que todavía se desconocen, de las neuronas pigmentadas de la sustancia negra. Frecuentemente clasificada como un trastorno del movimiento, la  también desencadena alteraciones en la función cognitiva, en la expresión de las emociones y en la función autónoma. Está extendida por todo el mundo y afecta tanto al sexo masculino como al femenino, siendo frecuente que aparezca a partir del sexto decenio de vida. Además de esta variedad tardía, existe otra versión precoz que se manifiesta en edades inferiores a los cuarenta años

 

 MANIFIESTO

La Federación Española de Párkinson (FEP), entidad de carácter no lucrativo que agrupa en la actualidad a 45 asociaciones de Párkinson, con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson,

M A N I F I E S T A:

Acceso a diagnóstico precoz

La enfermedad de Parkinson es un trastorno crónico, neurodegenerativo e invalidante, que afecta a más de 160.000 personas en España; de las cuales, el 10% presenta la enfermedad en estado avanzado. En España tarda una media de entre 1 y 5 años en ser diagnosticado, incluso un 19% espera más de 5 años a recibir el diagnóstico definitivo. Esta demora en el diagnóstico supone un mayor deterioro de la calidad de vida de la persona con párkinson. Por ello, un diagnóstico certero y precoz es vital, ya que beneficia no sólo a la persona con párkinson que recibirá cuanto antes un tratamiento adaptado a sus circunstancias (en el inicio de la enfermedad se obtiene la mejor respuesta a los tratamientos), sino que reduce considerablemente los costes que la enfermedad genera para el sistema sanitario en particular y para la sociedad en general.

Concretamente, reclamamos el acceso a un diagnóstico precoz de la enfermedad mediante protocolos especializados dirigidos tanto a profesionales de Atención Primaria como a neurólogos; prestar una mayor atención a las personas afectadas que entran en las fases avanzadas de la enfermedad; y sustituir el modelo actual de subvención de las asociaciones por el de concesión para garantizar el acceso de las personas con párkinson a terapias específicas.

Especial atención a las personas con párkinson avanzado

El párkinson es una patología compleja que cursa síntomas motores y no motores que suelen aumentar en número y gravedad con la progresión de la enfermedad, lo que genera serias dificultades en las actividades diarias de las personas con párkinson y sus cuidadores. A medida que la enfermedad evoluciona la persona con párkinson requiere unos cuidados más específicos y concretos, proporcionados en la mayoría de las ocasiones por un cuidador.

En este sentido, “consideramos necesario prestar una especial atención a las personas afectadas que entran en las fases avanzadas de la enfermedad, potenciando los Servicios de Atención Domiciliaria y facilitar su acceso a estas personas para conseguir de asegurar una mayor calidad de vida, seguridad y comodidad tanto para los afectados, como para familiares y cuidadores”

Además, en estas fases más avanzadas de la enfermedad las personas con párkinson se desvinculan paulatinamente de su entorno social y dejan de realizar actividades en espacios comunes, volviéndose invisibles para la sociedad. Esto supone que no se tome conciencia de las enormes dificultades a las que se enfrentan en su día a día, tanto ellas como sus cuidadores.

Es necesario sustituir un modelo de subvención de las asociaciones de párkinson  por uno de concesión

Para el control de los síntomas y una mejora de su calidad de vida las personas con párkinson necesitan combinar el tratamiento farmacológico con terapias de rehabilitación específicas como logopedia, fisioterapia, psicología o estimulación cognitiva, etc., que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad.  Estas terapias son proporcionadas en las asociaciones de párkinson por equipos multidisciplinares de profesionales sociosanitarios especializados en la enfermedad.

Según datos del estudio CASA (Costes Asociados a los Servicios de las Asociaciones de párkinson) más del 95% de las asociaciones de párkinson ofrecen logopedia y fisioterapia individual, las terapias más utilizadas (en concreto el 23% de los socios acuden a fisioterapia y el 19% a logopedia), seguidas de terapia ocupacional y estimulación cognitiva. Estos servicios suponen un coste para las asociaciones de más de seiscientos mil euros semanales. Por otro lado, el 78% de estos servicios están incluidos en la cartera del SNS, lo que equivale a un potencial ahorro de más de 26 millones de euros para el Estado.

Por ello, reclamamos la necesidad de promover el trabajo que se realiza desde las asociaciones, sustituyendo el modelo actual de subvenciones por el de conciertos de manera que se considere estas entidades como colaboradoras de la Administración pública, y así asegurar que todas las personas afectadas tengan acceso a una atención multidisciplinar. 

“A través de las asociaciones, las personas con párkinson tienen acceso a estas terapias que son fundamentales para mejorar su calidad de vida. Para ello, las asociaciones reciben subvenciones públicas y financiación por parte de la Administración, sin embargo, estas partidas son insuficientes para cubrir las necesidades de las personas con párkinson. Además, los recursos de los propios asociados son, en muchas ocasiones, limitados, por lo que es necesario sustituir el modelo actual de subvención por uno de concesión para garantizar a los afectados el acceso a las terapias”

Además de la impartición de estas terapias, las asociaciones cumplen un papel fundamental para las personas con párkinson y sus familias ya que ofrecen orientación, asesoramiento e información a las personas con párkinson, velan por sus derechos e intereses y dan apoyo emocional.  

Día Mundial de Ana, David, José María y de todos aquellos que conviven con el párkinson”

Con el objetivo de dar mayor visibilidad a la enfermedad de Parkinson y desterrar los estereotipos que giran sobre la enfermedad a través de la empatía, la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones federadas han lanzado la campaña de sensibilización “Día Mundial de Ana, David, José María y de todos aquellos que conviven con el párkinson” o lo que es lo mismo, “Día Mundial de muchas personas”, en la que los protagonistas son ocho personas entre afectados, familiares, trabajadores y terapeutas de las asociaciones de párkinson.

Como parte de la campaña, la FEP ha elaborado tres videos que muestran a un paciente, un familiar y una voluntaria, las diferentes caras que conviven realmente con la enfermedad.

 “Con la campaña de este año queremos acercar la enfermedad a aquellas personas que no la conocen a través de testimonios reales para que, a través de ellas, la sociedad ‘se ponga en nuestros zapatos’ y pueda conocer por sí misma qué es la enfermedad”.

Por todo esto, hoy, 11 de abril, Día Mundial de Párkinson, desde Párkinson Bahía de Cádiz, hacemos un llamamiento a la unión de los diferentes agentes implicados para luchar contra esta enfermedad neurodegenerativa e invalidante que se estima que afecta hoy en día a más de 160.000 personas en nuestro país, además de que las asociaciones de párkinson, seamos reconocida como agentes sociales.

¡AYÚDANOS A CONSEGUIRLO!

 

***Próximamente vídeo y galería fotográfica